Hacía tiempo que no caía en mis manos un libro que me emocionara y me enseñara tanto.

“Entiéndeme, escúchame y sonríeme” de Genoveva Martín y Jessica Piñero y publicado por la Fundación Salud Infantil, recoge el relato en primera persona de la experiencia de tres parejas que afrontan la realidad de tener un hijo con diferentes tipos de discapacidad.

El libro combina los relatos de las parejas (enhorabuena por incluir a los padres y no sólo a las madres, ellos son en muchos casos los ausentes de este tipo de relatos) con pautas profesionales para mejorar la intervención en este tipo de realidades.

Los relatos sobrecogen, emocionan y conquistan por igual. Al menos eso fue lo que me pasó a mí. No pude soltar el libro en varias horas, hasta acabarlo. Esos relatos en primera persona cuentan todo el proceso que han vivido desde la misma gestación, el parto, los primeros síntomas o problemas, el diagnóstico más o menos tardío y sobre todo, la intervención recibida por parte de los profesionales. Relatos narrados por Rosa, Esmeralda e Inma, y sus parejas, padres y madres ilusionados y esperanzados por la llegada de sus hijos. Padres y madres que han debido llorar, vivir angustia y luego despertar y luchar por la felicidad de sus hijos de una forma que yo puedo sólo apenas atisbar. Relatos escritos con una mezcla de sensibilidad, intimidad y respeto que pocas veces he conocido.

Y este relato viene precedido de un marco profesional, que luego va intercalando en los relatos, recuadros de posibles pautas a seguir para mejorar la detección y la intervención con estos niños. Estos recuadros ojalá los leyerais todos los profesionales que nos leéis en este blog porque cada una de esas indicaciones cambiaría la vida de niños y niñas como Arantxa, Sergio y Pedro. Hablo de los profesionales del ámbito sanitario, sobre todo, para quienes este libro debería ser de obligada lectura, porque muestra nítidamente la diferencia que puede marcar un buen quehacer profesional en ese ámbito: la diferencia entre la vida y la muerte, la angustia o el duelo, pero también del ámbito educativo, sin los cuales es imposible lograr un desarrollo pleno para niños y niñas como ellos.

Gracias a cada una de las vidas que hay narradas en este libro: Pablo, Inma y Arantxa, Sergio, Esmeralda y Sergio, Pedro, Rosa, Pedro y Lucía, y todas sus familias y gente que los ama. Gracias por este regalo que nos da la oportunidad de ser mejores personas y mejores profesionales. En cada cosa que mejoremos nuestro quehacer cotidiano intentaremos honrar el amor que mostráis a vuestros hijos.

Enhorabuena a la Fundación Salud Infantil, una vez más. Conozco su trabajo de primera mano, sé la diferencia que marcan en las vidas de las familias con las que trabajan, la esperanza y la alegría que suponen para ellos, además de una oportunidad de vida. Vida con mayúsculas, plena, feliz y enriquecedora, para sus niños y niñas, para sus familias y para ellos mismos como profesionales.

Y enhorabuena a las autoras, Jessica, Genoveva, sólo ellas podrían haber escrito un libro tan bello, riguroso y conmovedor.

Gracias a todos de corazón, como madre y como profesional.

Pepa